Как айтишник стал реабилитологом, чтобы помогать сыну с ДЦП и другим детям

Когда рождается ребенок с детским церебральным параличом, часто семья попадает в нескончаемую круговерть курсов лечения и реабилитации. Далеко не все дают результаты, но зато их большое количество легко заменяет все остальное. Тогда как лучший метод реабилитации — это вкус к жизни.

Когда у Владимира Суздалева родился первый сын, он был специалистом в сфере информационных технологий и имел совсем другие планы на будущее. Теперь он специалист по техническим средствам реабилитации, помогает другим семьям с особыми детьми, получает от этого огромное удовольствие и вместе с женой и тремя сыновьями просто радуется жизни.

Владимир Суздалев с женой Ириной и сыновьями. Сейчас Игорю пять с половиной, Боре скоро два, а Володе, человеку, изменившему жизнь своего отца на сто процентов, осенью будет девять лет.

Владимир рассказал, как сын с тяжелой формой ДЦП заставил его изменить жизненный вектор.

Владимир Суздалев — массажист, специалист по техническим средствам реабилитации. Окончил медицинское училище по специальности «Сестринское дело», но работал в сфере IT. После рождения сына прошел несколько курсов по массажу, ортопедии и постуральному менеджменту (управлению позой). Работал в Детской клинической больнице Первого МГМУ им. И.М.Сеченова, фонде «Галчонок» и др. медицинских и благотворительных организациях. Сотрудничает с клиникой доказательной медицины DocDeti. Своей задачей видит снижение тревожности у родителей нормотипичных детей и улучшение качества жизни детей с двигательными нарушениями.

Знал, что так бывает, и был спокоен

Ребенок был запланированный, вся беременность протекала без каких либо проблем, да и роды утром начались хорошо. У нас было закуплено все и сразу, имя выбрано, продумано, куда поедем и что будем делать уже втроем. В 6 утра мы уехали в роддом, а около 10 вечера позвонил врач и сказал, как есть: «Ребенок тяжелый, откачали, в реанимации, прогнозов нет».

Я надежд не питал, никого не расстраивал, но и не говорил, что все будет хорошо. Переживал это внутри себя. У супруги, видимо, были свои переживания, и она просила пару дней ей не звонить. Через два дня она разрешила мне приехать в роддом, мы поговорили, обсудили и все пошло своим чередом.

Не было паники, поиска виноватых. Я в целом понимал, что нас ждет непростая жизнь с таким ребенком, что, скорее всего, будет ДЦП, может быть, что-то еще. У меня на тот момент было уже медицинское образование, я никогда не работал в этой сфере, работал в IT в фармкомпании, но там сталкивался с темой. Я уже видел таких детей, для меня это не было открытием. И поэтому воспринимал все как-то спокойно.

«Накрыло позже»

Около полутора месяцев сын лежал в патологии новорожденных. Сначала каждое утро мы ездили в больницу к 6 утра, чтобы передать сцеженное молоко, а потом до часу дня ждали в машине, когда будет встреча с врачом и можно будет на 30 минут зайти в реанимацию. Потом появилась возможность жене лечь в больницу вместе с ребенком. А потом я забрал их домой, и у малыша поднялась температура. По инструкции положено отправлять в инфекционку — и скорая их опять увезла. Там врачи напортачили с дозой противосудорожных препаратов, и в результате сын опять оказался в реанимации — второй раз за его мелкую жизнь. Нас к нему не пускали, врач приходил в обед и с родителями особо не разговаривал, не объяснял, к нашему мнению вообще не прислушивался. Потом я не раз сталкивался с тем, что многие врачи не умеют общаться с пациентами, у них патерналистский подход: врач всегда выше, он знает, а ты не лезь. Хотя во всем мире от такого уходят, выстраивают партнерские отношения. В общем, мы всеми правдами и неправдами старались ребенка оттуда вытащить и наконец перевелись в больницу, где лежали первый раз, и благодаря прекрасным врачам там сына более менее привели в чувства.

Из больницы жену с ребенком выписали 31 декабря в 16.00. Все наши родственники уже были на даче в 120 км от Москвы, мы собрали вещи и поехали к ним встречать новый год.

Вот после этого меня и накрыло.

До этого был движ, нужно было что-то делать, а теперь сын дома, обычная жизнь — покормить, помыть, памперс поменять, а впереди неизвестность, и что делать, не знаешь…

Владимир Суздалев со старшим сыном Володей

Из айти в медицину

Месяц сын был дома, а потом на две недели с мамой ложился на реабилитацию — и такая круговерть продолжалась полгода. Мы понимали, что эффекта — ноль. Мы сами стали интересоваться всеми существующими методиками, ездили к разным специалистам: давайте вот это поколем, вот это попьем, вот это попробуем… Это сейчас я могу сказать, что все это было бессмысленно, а на тот момент — веришь, колешь, поишь, доставляешь ребенку кучу неудобств, надеешься на какие-то авторские методики, они не срабатывают. А время идет, идет, идет…Мы перепробовали практически все, что на тот момент было в российской реабилитации ДЦП.

Многое мы сами дома делали, я участвовал в разных семинарах и привозил сына в качестве модели на лекции светил-профессоров. Думаю, справиться, не впасть в какое-то уныние, не сорваться помогло то, что я влился в эту тему, и стало уже интересно — новая информация, новые знакомства. Так все закрутилось и жизнь развернулась на 180 градусов.

Как-то реабилитолог, который активно участвовал в жизни сына, мне сказал: «Может, ты тоже будешь этим заниматься?» И я занялся. Прошел нужные курсы обучения, получил сертификат, начал с работы со здоровыми детьми, потом подключились дети с ДЦП.

После рождения сына я чем только не занимался и где только не работал: от частной школы до компании, торгующей тракторами. Через три года в моей трудовой появилась новая запись — уже не IT, а медицина.

Владимир Суздалев

«Ничего не меняется, но – нет, нам не тяжело»

За эти годы больших изменений у сына не произошло. Он немного держит голову, немного двигает одной рукой. В остальном двигательная активность минимальна — он самостоятельно не сидит и не ползает. Все с помощью специальных технических средств. При этом эмоционально он сохранен, но не говорит — у нас есть своя система взаимопонимания. Он умеет улыбаться, издавать звуки, кричать, если ему что-то не нравится. Ему нравится путешествовать и когда с ним общаются. В принципе, он всегда за какой-то движ. Если мы куда-то едем, он радуется, любит, когда что-то новое.

Понятно, бывают моменты сложные, но для нас это ребенок как ребенок. Только, как мы говорим, с особыми потребностями — чего-то ему надо меньше, а чего-то больше, чем обычному.

У нас был опыт автопутешествия по Европе, и я посмотрел, как там относятся к таким детям. Никак. Создана доступная среда, ты везешь ребенка в коляске, и никто не обращает внимания. В России, конечно, тоже стало получше, но пока все же картина грустная. У нас был такой случай, когда во время прогулки в парке женщина, обгонявшая нас, так заглядывала в коляску, что аж споткнулась об колесо. Бывает, что представители старшего поколения начинают причитать: «Как же вам тяжело с таким ребенком…» А с чего вы решили, что нам тяжело? Да, у нас «такой» сын, и мы замечательно живем!

Братья Суздалевы: Воваш, Боряш и Игоряш

Правильная реабилитация и исправление ошибок

Этой зимой сыну сделали сложную операцию. Дело в том, что в процессе роста у детей с ДЦП происходит смещение тазобедренного сустава, кость начинает давить на мягкие ткани, на нервы, боль становится постоянная, невыносимая, такая, что, бывали случаи, когда люди переставали есть и умирали от истощения.

Но если изначально заниматься правильной реабилитацией, операцию можно отодвинуть на максимально поздние сроки или вообще ее избежать. Наша ошибка была в том, что мы сына не вертикализовали, когда надо было. Если ребенок не стоит, когда по срокам нормотипичного развития должен, надо его ставить в вертикализатор. Но нам тогда об этом никто не сказал, мы не знали. Поэтому теперь я всем стараюсь это донести.

У всех родителей должны пройти пять стадий принятия, прежде чем они поймут, что нужно заниматься нормальной реабилитацией, а не ерундой. Не колоть ноотропы и не тянуть за ноги, думая, что сейчас ребенок заговорит или побежит, а научиться с тем, что есть, использовать альтернативную коммуникацию, активную коляску и другие средства. Вот в этом реабилитация. Она должна быть не курсовая, а пожизненная. Не обязательно ездить раз в месяц на 10 дней на процедуры, а нужно заниматься несколько раз в неделю и просто правильно стоять, сидеть, лежать, есть, спать… Тогда ребенок не будет ездить в стационар, а будет жить.

Почему надо страдать? Когда ребенка посадят правильно, ему хорошо. А когда положат и начнут руки-ноги тянуть, от этого он не начнет что-то делать. Если мотивировать правильно, он сам будет делать то, что ему доступно. В ходунках многие дети не хотят туда-сюда ходить, а если в футбол предложить играть, глядишь, ребенок уже мяч пинает.

Иногда принятие у родителей происходит очень поздно. Но никогда не поздно создать максимально подходящие условия и физиологическую среду для того состояния, которое есть сейчас.

Привозит в реабцентр мама скрюченного ребенка, специалисты предлагают: «Давайте его в активную коляску пересадим?» «Да нет, он не сможет». Посадили, пока с мамой разговаривали, он уже уехал, развернулся, приехал. Мама в шоке: «Как?!» А ему нравится, ему интересно. Теперь задача купить активную коляску — и у него мышление будет по-другому работать, он научится много еще чему.

Большие деньги и полезные скандалы

Ребенка нужно обучить делать то, что он может — пусть даже одним пальчиком, и он должен быть в правильном положении 24 часа в сутки — лежа, сидя, стоя, на коляске, когда спит, играет, купется… Тем самым минимизируются осложнения. Но все средства, которые для это нужны, к сожалению, в России стоят бешеных денег. А те, которые выдаются и оплачиваются за государственный счет, универсальные и подходят не всем. Например, нужна не такая коляска, в которую еще можно двоих детей посадить, а индивидуально подобранная активная. И это дорого. Если в Москве и Питере практически все, что нужно, может быть компенсировано государством, то в регионах совсем другая ситуация.

Когда я работаю с семьей и даю рекомендации, как организовать среду, я не бросаю просто слова: вам надо вот это и до свиданья. Мы вместе с родителями начинаем искать фонды, которые могут собрать средства на коляску или изготовление ортезов, объясняю, какие надо заявления писать в социальную защиту, общаюсь с разными госорганами, когда у мам незаконно не принимают документы. Раньше жена меня часто не пускала с врачами разговаривать, потому что знала, что я начну приставать с вопросами, врач будет нервничать, я психовать. Я ведь устраивал скандалы в больнице, когда грудному сыну дозу лекарства повысили, когда надо было его спасать. Сейчас я постарался бы помягче решать вопросы, без увольнений. Но если я вижу, что творится беспредел, я так же включаюсь, могу подсказать, куда жалобу написать, куда позвонить, как устроить полезный скандал.

И я всегда говорю: если вы где-то в регионе хотите добиться того результата, который нужен именно вашему ребенку, скорее всего, придется потратить нервы и время. А дальше все зависит от родителей, не все на это идут. Но если они заинтересованы, если не опускают руки, то добиваются.

Владимир Суздалев настраивает специализированное кресло-коляску для сына

Несколько слов о будущем

Как специалист я всем родителям говорю, что мы, папы и мамы, не вечные и должны научить особого ребенка максимально самостоятельно действовать. Но что касается нашего собственного сына, мы не понимаем, как это будет. Он будет недееспособен и будет нуждаться в уходе. Может быть, появятся какие-то новые гаджеты, которые позволят ему простые действия совершать. Может быть, будет какой-то человек им заниматься. А может, он не доживет до моей старости, потому что это тело, у которого не только руки и ноги в тонусе, но и все органы — и сердце, и легкие, и какой у них период жизни, мы не знаем. Мы стараемся не загадывать: будет проблема, будем решать, а иначе начинаешь себя накручивать.

У него есть два младших брата. Но мы стремимся, чтобы у них даже в голове не было мыслей, что они обязаны смотреть за ним и на себе его таскать. Если они сами в осознанном возрасте решат это делать — пожалуйста. Но сейчас мы даже элементарно не просим и не заставляем пойти вытереть у него слюни, подходим и сами вытираем.

Мы не настаиваем и не тренируем их: вот есть Вовка и надо за ним смотреть. Но они и сами какие-то вещи понимают. Мелкий пока не очень, и от него брату прилетело уже пару раз, а он мог только выть и головой крутить. А средний и возит его иногда на коляске, и играет с ним (меч пристроит в руки и как будто два рыцаря дерутся), и слюнку может вытереть, и переживает, когда мороженое покупаем: «А Вовашу купили?»

Но у нас нет цели младших братьев обязать. Пусть лучше у них будет своя жизнь. Они не должны быть привязаны к брату-инвалиду, не иметь своей семьи, своих детей. Может, кто-то из них захочет уехать на Аляску — так и пусть едет.

Владимир Суздалев с сыновьями

Черный юмор и вечный вопрос «чего он хочет?»

Для нас подшутить над своим старшим ребенком, поприкалываться над ним — не проблема. Типа «нету ручек, нет конфеток», как в фильме «Один плюс один». И сам Вовка тоже ржет. Он ценитель черного юмора еще тот, улыбается.

Он может уронить специально что-нибудь и потом привлекать внимание, мол, подними. Спрашиваешь как бы строго: «Зачем скинул?» Смеется. Утром, когда все встали, ходят уже по дому, он лежит-лежит спокойно, а потом начинается «ааааааа!» — типа поднимайте меня, сами-то уже что-то делаете!

Он всегда будет воспринимать себя как свою норму, он ведь другой не знает. Он прошел все возможные реабилитации, болезненные и безболезненные, какие-то диеты, лекарства, и сейчас, когда спокойно живет и его никто не мучает, не делает ему больно, не достает, ему просто хорошо. Поэтому он очень жизнерадостный парень.

В фонде, где я работал, был показательный случай. Одна мама ребенка с ДЦП правильно занималась реабилитацией, создавала дома нужные условия и все время что-то еще придумывала — занятия какие-то дополнительные. А ребенок не говорил. И вот она ему купила айтрекер или клавиатуру какую-то, и первое, что он написал, было: «Мам, отстань со своей математикой, хочу играть». Это же классно, когда эти дети наконец-то могут выразить свою эмоцию, свои желания. Таких примеров становится все больше.

Я знаю, что тоже порой не понимаю, когда сын недоволен, прям ругается. Чего он хочет-то?! Но мы будем дальше работать над этим, какие-то вводить формы альтернативной коммуникации, потому что каждый человек имеет право делать то, что ему нравится.

Володя Суздалев

ЧТО ДЕЛАТЬ, ЕСЛИ ВЫ ПОДОЗРЕВАЕТЕ У МАЛЫША НЕВРОЛОГИЧЕСКИЕ НАРУШЕНИЯ

Если вы видите, что у маленького ребенка есть явные двигательные проблемы, но врач в районной поликлинике предлагает поделать массаж и еще подождать, не ждите, а постарайтесь получить второе (и даже третье, четвертое, пятое) мнение специалиста.

Если у ребенка обнаружены серьезные нарушения развития, то необходимо как можно скорее обратиться в программу раннего вмешательства для семей с особыми детьми в возрасте от 0 до 3 лет «Уверенное начало»*. Специалисты оценят возможности ребенка, подберут реабилитацию, а когда ребенок подрастает, помогут выбрать дальнейший маршрут.

Не надейтесь на чудо, а оказывайте своим детям реальную помощь. Если вам страшно, тревожно, больно, не стесняйтесь обратиться к психологу. Принятие — первый шаг к правильной реабилитации.

*На данный момент программа лучше всего работает в Москве, но постепенно подобные проекты развиваются и в регионах. Полезные рекомендации по организации жизни детей с двигательными нарушениями можно найти на сайте программы.