Мой Ангелочек, или Самый счастливый папа

Текст был прислан на конкурс «Лучший день в жизни» из Ташкента. У сына Фархада Артыкбаева синдром Аспергера, и отец делится своим опытом принятия диагноза, преодоления трудностей и общения с ребенком-аутистом. 

Мухаммадали с папой. Фото из семейного архива

Я самый счастливый папа на свете. У меня растёт маленький Ангелочек. Ангелочек, который дарит свое тепло и доброту и который очень любит нас. Вот об этом ангелочке я расскажу всем вам. Мой сын страдает аутизмом, и мне хотелось бы, чтобы вы услышали голос сердца отца, который очень гордится своим сыном.

Моего сына зовут Мухаммадали, ему семь лет. Он любит одиночество, ненавидит звуки и не говорит. Я его называю Ангелочек. Не люблю слово «инвалиды» — это же ангелы!

Впервые об аутизме я услышал пять лет назад, когда моему сыну был поставлен такой диагноз. Мой сыночек-ангелочек не умел ничего, он только сидел или лежал в своей комнате, не выходя оттуда. Мы закрывали все окна и двери в доме, даже убрали настенные часы, потому что их тиканье причиняло ему боль. Его всё раздражало, особенно громкие звуки и любой шум. Врачи не могли нам помочь, только разводили руками.

Так продолжалось больше шести месяцев. Это был самый тяжёлый период. Но вера в Бога помогла нам не опустить руки. Я начал действовать по-своему усмотрению.

Так как сын любил тишину и у него был плохой и беспокойный сон, мы рано утром вставали и выходили на улицу. На голову Мухаммадали я плотно повязывал банданку, закрывая ушки, чтобы звук был приглушенным. Первые месяцы мы ходили гулять только на пять-десять минут. Постепенно прибавляли по три-четыре минуты. Спустя почти год он уже сам начал выходить из комнаты, но только ко мне. Моя любимая жена была беременна вторым сыном, поэтому я всё взял в свои руки. Мы гуляли одни по пустующим улицам нашего прекрасного и зелёного города.

Оказалось, что детей-аутистов можно учить. Только вот дорога эта очень тернистая, со своими колдобинами и непогодами. И тут главное — не опускать руки. Это очень страшно, когда твой ребёнок не смотрит на тебя, не говорит и не радуется тебе. Но я понял одно и всем родителям особенных (не только аутичных) детей рекомендую: любите их и не стесняйтесь их никогда! Пусть они чувствуют вашу любовь и преданность.

В последнее время много говорится и пишется, что аутизм — генетическое заболевание и что носители этих неправильных генов — отцы, и вообще виноваты сами родители. Мамы — они просто святые! — всегда будут любить своих детей. Но по своему опыту я знаю, как отцам тяжело принять диагноз ребенка. Здесь нельзя валить вину на одного человека, ведь отцам тоже сложно, и они хотят, чтобы все было хорошо. Отцам нужно время — конечно, не годы, как происходит в большинстве случаев, когда мамы сами тащат на своих хрупких плечах эту ношу, — пару дней, чтобы понять, что их ребенок такой же, как все, только особенный. И надо помогать родителям, а не обвинять их.

Мухаммадали год. До постановки диагноза

А родителям я скажу: любите детей за то, что они есть в вашей жизни — здоровые ли они или особенные…

У меня есть и второй сын, он очень умный и талантливый. Сейчас ему четыре года, и он очень любит своего брата.

Когда врачи сказали нам, что высока вероятность рождения и второго ребёнка-аутиста, мы доверились Богу. И были вознаграждены рождением здорового малыша. Иброхимжон — наш маленький помощник, он может одеть своего брата и даже накормить. Когда мы ходим в Реабилитационный центр, то он с нами. Или когда ходим в зоопарк, то Мухаммадали важно присутствие брата.

Фархад с сыновьями в зоопарке

Причиной возникновения аутизма или других диагнозов никак не может служить родительская нелюбовь к своим детям. Мы с женой очень любим своего сына, однако он аутист. И врачи, пытающиеся убедить родителей в том, что они — главная причина болезни их ребёнка, не правы. Психологи и психотерапевты должны поддерживать родителей в их стремлении облегчить социальную адаптацию ребёнка-аутиста, а не убеждать их в обратном.

А родителям надо любить своих детей сейчас, бессмысленно ждать, когда появится волшебная таблетка или другие методы. Наши дети взрослеют, и им тяжело жить в нашем мире. Мое мнение — надо идти вперед. Если не помогают традиционные методы коррекции, то надо придумывать самим и не бояться пробовать все. Ведь лучше родителей никто не знает характера вашего аутёнка. Мы должны дать им любовь и ласку, как и обычным детям, а, возможно, и больше. Надо много работать, и если сегодня что-то не получилось, то завтра обязательно получится.

Мухаммадали с учительницей в коррекционной школе

Мухаммадали

Когда моему сыну поставили диагноз, пришлось самому стать дефектологом, психоневрологом и просто учителем. Вначале было тяжело и больно. Но вера в Бога помогла нам. Мы поняли, что в жизни есть много прекрасного. Что аутисты не похожи на нас, но они добрые, ласковые и очень чистые душой. Не надо думать, что они живут в плохом и тёмном мире. В их мире нет лжи, злости и предательства. Интеллект у многих очень высок, они сильны в математике и других точных науках. То, что они живут в своём мире, не означает, что они умственно отсталые и необучаемые. С аутистами можно и нужно заниматься и не оставлять их одних.

Мой сын научился держать ручки и карандаши. Ходил в детский садик. Любит кататься на качелях. Хотя три года назад он был замкнутым и тяжёлым аутистом. Его никто не хотел учить. От нас отказывались дефектологи и психологи.

Мы не отчаивались, и на нашем пути появлялись добрые люди, которые поддерживали нас. Так мы начали ходить в РЦСАД (Республиканский центр социальной адаптации детей), где к нам замечательно относятся специалисты центра. Они видят, как я верю в своего сына, и тоже верят нам. Мы очень полюбили наш Центр и его замечательных сотрудников.

Да, мой сын никогда не будет здоровым, он не сможет учиться в обычной школе. Но я понял и всегда знаю, что аутизм — это состояние души и сердца, а не болезнь ума, как всем иногда кажется.

И еще надо верить в чудеса. Мы сделаем все, что от нас зависит, и, может быть, когда-нибудь найдут причину возникновения аутизма и способ его лечения.

Когда в ноябре 2007 года Генеральной Ассамблей ООН был учрежден Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, я просто плакал. Я уверен, что надо поднимать эту тему, чтобы общество понимало и принимало таких людей.

Мухаммадали занял первое место на конкурсе рисунков среди детей с ограниченными способностями (Москва)

Моё личное мнение, что наибольший прогресс в области коррекции аутизма происходит, когда специалисты сотрудничают с родителями, которые являются истинными экспертами в том, что работает, а что нет.

Ангелочек изменил всю мою жизнь. Он самое большое моё богатство. Мне многие говорят:

— Славу Богу, что вы есть в его жизни.

Нет и снова нет! На самом деле, славу Богу, что он есть в моей жизни. Я очень благодарен Богу за моего Ангелочка.

Спасибо, что выслушали отца, который хотел сказать, что он самый счастливый папа на свете!