Папы в детской онкологии: «По ночам просыпался дикий страх»

Отцов попросили рассказать, что они чувствовали, когда узнали, что у их ребенка рак.

Когда родители слышат слова «у вашего ребенка онкология» — что они испытывают? Они должны мобилизоваться, но часто они находятся в шоковом состоянии и не всегда способны запомнить даже основные рекомендации медиков. Растерянность, страх, паника, непонимание… Все это пережила Наталия Леднева, когда в 2011 году она услышала о диагнозе своего сына. Сейчас Серафим уже больше 5 лет в ремиссии, а Наталия – создатель и руководитель уникального проекта «Книга в помощь» для семей, дети в которых заболели раком.

Идея первой книги возникла, когда она поняла, что «личные беседы с врачами не могут закрыть потребность родителей и детей получать разъяснения относительно диагноза и лечения по сто раз в любое время суток». И тогда Наталия собрала команду специалистов, чтобы сделать практическое руководство.

«Книга в помощь» — не только методические рекомендации для взрослых, но и художественные книги для маленьких пациентов, читая которые, дети понимают, что такое случилось не только с ними, что вообще происходит и что будет дальше, почему надо неукоснительно выполнять указания врача… Издания распространяются бесплатно по заявкам больниц, фондов и родителей, а также все они доступны в электронном виде.

Нажмите на картинку, чтобы перейти к описанию книг

Недавно на сайте проекта появилась просьба к папам, чьи дети столкнулись с болезнью, рассказать «мужскими словами» о своем опыте.

«Батя» спросил Наталию Ледневу, какие они – папы, которые борются с онкологией вместе со своими детьми, и почему отцам важно говорить об этом.

Руководитель проекта «Книга в помощь» Наталия Леднева

– Эти папы – они разные. Но многие, мне кажется, переоткрывают понятие отцовства для себя в этой ситуации. Как и мамы – понятие материнства.

– Почему вам кажется важным, чтобы они рассказали о своих чувствах и опыте?

– Однажды я проводила встречу с родителями в онкоотделении. И там было два папы, которые лежали с детьми в стационаре. Я рассказала о наших книгах, а потом мы заговорили о чувствах и страхах. Через несколько минут мамы рыдали, говоря, что они боятся смерти ребенка. Папы непоколебимо стояли на том, что они «ничего не боятся». Но когда я предложила родителям нарисовать свой страх, на одном из мужских рисунков появилась машина-каток. Страх, которого как будто не было, на самом деле укатывал человека в асфальт. У меня этот каток встает перед глазами каждый раз, как очередной папа говорит, что ничего не боится.

Мне кажется, быть папой больного ребенка адски тяжело еще и потому, что запрещено рассказывать, что тебе тяжело. И вот очередной сходящий с ума в первую ночь после диагноза мужчина должен делать это без звука, не поведя бровью и в полном одиночестве. Мне кажется, что это очень несправедливо.

— По вашему опыту, отцовские чувства отличаются от материнских?

— Я не заметила какой-то принципиальной разницы. Все так или иначе проходят через шок, мобилизацию первых дней, когда чувствуешь себя роботом или персонажем фильма, осознание случившегося и колоссальное горе, усталость от переживаний и дальнейшее приспособление к новой жизни.

Кстати, я заметила, что как только шок немного проходит, и мамы, и папы начинают бессознательно возвращать себе тот статус, который у них был до диагноза, особенно профессиональный. Папы-электрики вдруг видят в отделениях неработающие лампочки и как-то это исправляют, мамы-дизайнеры интерьеров начинают думать, какие украшения можно повесить на стену с учетом правил гигиены. Это очень хороший момент — когда увидел сгоревшую лампочку и захотел ее поменять. Потому что в жизни должно быть не только лечение.

И еще я заметила много чуткости в этих мужчинах, что тоже лежит если не за, то на границе пределов гендерных стереотипов. Взять на себя уборку, потому что это физически тяжело жене (а уборка во время химиотерапии — это генеральная уборка с протиранием всего антисептиками каждый божий день), создавать испуганному ребенку атмосферу максимально возможного спокойствия — примеры чудесных отношений.

— В проекте не публикуются фотографии героев — почему? Люди не хотят афишировать свою беду?

— Круг людей, которым хочется рассказать, у всех свой. Кто-то немедленно организовывает группу в соцсетях на сто тысяч человек, а кто-то и родным не рассказывает. Довольно часто люди выбирают ограниченный круг друзей, сообщая им о ходе лечения, но не скрывая специально от остальных. Это оправданно хотя бы с точки зрения расходования сил.

Я изначально не просила фото, оберегая личную жизнь. Однажды про меня написали историю, в которую поместились все перипетии за 5 лет, и ко мне в личку в соцсетях пришли люди с соболезнованиями. Принимать их было, как минимум, странно, так как я уже прожила эти 5 лет и прожила постепенно. А людям достался концентрат, и поэтому они писали довольно эмоционально.

Эти истории тоже рассказаны спустя какое-то время после описываемых событий. Жизнь этих мужчин уже течет по-другому. Они и так совершили грандиозный поступок, хоть что-то написав и разрешив публиковать, чтобы помочь следующим папам. Это была трудная душевная работа. Мне бы не хотелось, чтобы их кто-то дополнительно беспокоил, поэтому вопросы публикации личных данных мы решали максимально бережно.

— Как ваш муж переживал случившееся, и участвует ли он в проекте «Книга в помощь»?

– Муж лег в больницу на первые сутки, я была в командировке. Тогда мне, мечущейся в попытках поменять билеты, он сказал: «Помни, что у Семы еще и папа есть». И потом он приезжал к нам в больницу каждый день.

В проекте «Книга в помощь» у него двойная роль — разнорабочего и главного советника. На каком-то тираже он каждую неделю прогуливался на почту с 50-килограммовой сумочкой книг. Но главное для меня — возможность получить второе мнение. Мы разные и, когда я захожу в тупик, его подход мне всегда помогает.

«Батя» публикует историю одного из отцов, который отозвался на призыв проекта «Книга в помощь». Вероятно, какие-то из собранных сейчас историй войдут в третье издание пособия для родителей, чьи дети заболели раком. В книге есть раздел «Письма родителей», в котором собраны совершенно разные опыт, советы и подходы. Наталия говорит: «Я верю, что именно это разнообразие сработает – следующие читатели найдут среди этих ответов то, что откликается именно им»

Сергей, 32 года, папа Лизы (5 лет, диагноз — острый лимфобластный лейкоз):

— Что почувствовали, когда был поставлен диагноз?

— Шок, опустошенность и непонимание, как такое случилось. Пару дней после постановки диагноза не мог поверить, что все это происходит наяву. Казалось, врач зайдет и скажет: «Мы ошиблись, у вас (вставить любую фигню)».

— Как справлялись с этими чувствами?

— Поначалу появилось много новых забот, правил и всего того, что приходит с диагнозом. Так что старался не забивать голову и просто максимально ушел «в дела».

— Чего боялись? Как справлялись со страхом?

— Как только прошел первый шок и я осознал, что ребенок реально болен, начался п-ц. Если днем еще получалось не думать о страшном и сосредотачиваться на делах насущных, то ночью просыпался какой-то дикий животный страх за ребенка. Не адресный «боюсь того-то и того-то», а именно животный тупой страх. Смотрю на спящую дочку и беззвучно ору и реву. Сам особо не понимая, что именно пугает. Дня через три я начал спать ночью, потому что организм уже подустал от таких «бодрствований».

— Какую роль взяли на себя в лечении? Почему именно эту роль?

— Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.

— Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

— План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.

— В чем искали поддержку? Где ее получили, где не получили?

— Основную поддержку в моральном плане я получил от жены. У нас теплые и близкие отношения, поэтому я мог спокойно с ней говорить о своих чувствах (хотя, видя, что она сама в схожем состоянии, сдерживался по мере сил). Также сильно помогло более глубокое изучение вопроса, что такое лейкоз, как проходит лечение. Появилось ощущение некой «подконтрольности ситуации».

От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.

Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть, нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.

Другие истории, рассказанные отцами