Впервые эти записки отца «Сашенька. Последний год» были опубликованы под псевдонимом Н. Бобров в 1992 году в журнале «Человек», а в 2004 году при поддержке Первого московского хосписа вышли отдельной книгой. Изданы они также в Германии и Украине. В 2018 году книга вновь вышла в России в издательстве «Никея».
Читать эту книгу тяжело. И знание, чем она закончится, легкости не добавляет. Но читать эту книгу стоит. Потому что в нашем жизненном беге мы часто стараемся отделиться, не заметить, обесценить смерть, и, если она случилась где-то рядом, скорее забыть о ней. Это объяснимо, но эта понятная человеческая позиция мешает восприятию смерти как таинства.
Принято говорить: человек приходит в мир один и уходит – один. Когда человек рождается, с ним его мать, акушерка, а часто и отец – многие семьи выбирают совместные роды, чтобы в этот важнейший момент быть вместе, чтобы начало было общим. Христиане верят в бессмертие души, а потому смерть воспринимают тоже началом – началом жизни вечной. Но ей предшествует конец – конец земной, неизбежный и горький. И далеко не всегда этот момент разделен с кем-то близким, пройден вместе…
Отец девятилетней Сашеньки описал свой опыт сопровождения дочери на пути от жизни к смерти и от смерти к Жизни.
С поразительной скрупулезностью всего лишь через несколько месяцев после похорон он зафиксировал тяжелейший период личной семейной истории. В первую очередь – для себя и для жены, которой и посвятил эти записки: «Твоей, Сашенька, маме, непереносимое перенесшей». Но за более чем 25 лет, прошедших с момента их написания, эти двести страниц так или иначе коснулись тысяч читателей. Кому-то они так же помогали «переносить непереносимое», кому-то – давали силы работать и помогать среди боли, горя и слез, кому-то даже подарили веру в Бога…
Переиздание этих записок очень своевременно.
Вокруг нас много страданий и смертей, а благодаря телевидению и интернету все они происходят у нас на глазах. Мы перестаем воспринимать тех, к кому пришла беда, как личностей, испытывающих боль и ужас, а видим лишь некую массу, статистику, разучиваемся сочувствовать искренне, понимать чужие сложности и проблемы, принимать чувства. Легче уложить все в успокоительные формулы: «страдает за грехи (свои или родителей)», «Бог терпел и нам велел», «своими горестями приобретет Царствие Небесное», «слава Богу, отмучился» — и пойти дальше.
Но из-под светлой и жизнерадостной обложки этой книги звучит, разрушая это каменное спокойствие, пронзительный крик: «Господи, я всего лишь маленькая девочка!»
Да, эта маленькая девочка уже на Небесах. Но ее путь туда описан здесь не как красивая история в древнем житии, когда святой без страха смотрит в глаза собственной смерти. И Сашенька, и ее родители – обычные люди. В их истории много человеческого – растерянность, ошибки, бессилие, усталость, боль, кровь, муки… До последнего рубежа борются в истерзанном болезнью ребенке желание скорейшего конца и жажда жизни, а в родителях – осознание приближающегося финала и необъяснимая, неизживаемая надежда. Невозможно человеку постичь, принять страдания и смерть, смириться с ними ни умом, ни сердцем…
На своем страшном пути семья сталкивается с тяготами, несовершенствами окружающей их действительности, людским безразличием, но большой поддержкой для них становится любовь и забота многих неравнодушных. Именно в этом живом участии, а не в страданиях, выпавших на их долю, посещение Божие…
И не громогласным гимном, а тихой песней упования на новую встречу звучит Христова Победа над смертью в конце этой правдивой книги. В тот момент, когда телесная болезнь уже не значит ничего, когда серое обескровленное лицо становится светло, а на искривленных до того от боли губах проявляется улыбка, когда душа устремляется ввысь, в необыкновенно голубое небо…
Мы публикуем несколько выдержек из книги «Сашенька. Последний год. Записки отца», несколько фрагментов из жизни этой семьи.
(Февраль 1991 года, Москва)
Это время тяжелых февральских страданий было еще периодом моей с Сашей особой душевной близости, нескрываемой Сашенькиной любви. Мне иногда казалось даже, что в своем отношении ко мне в тот период она как бы наперед реализовывала свой дар любви к другому, к будущему избраннику, которого не будет. Она говорила стихами, ждала меня, требовала постоянного присутствия, особенно когда ее одолевали страдания и боль. Без меня она плакала и постоянно звала меня, а когда я приходил, с обидой укоряла, что так долго отсутствовал. Я попросил однажды — запиши какой-нибудь свой стишок про меня. И она, уже не встающая с постели, измотанная болями, взяла цветной фломастер и сразу, без паузы написала следующее:
У меня есть папа,
Папа золотой.
Он такой красивый,
Просто принц такой.
Папу моего очень я люблю,
Солнцем я его возьму и назову.
Разными словами папу я зову,
Птенчик, слива, ягодка зову его теперь.
А когда уходит он,
Очень я скучаю.
Просто сердце все болит,
Прямо надрывается.
Плачу, плачу я по нем,
Жду и не дождуся.
А когда приходит он,
Я им вся горжуся.
Написала и подписалась: «Саша, 28/2, 1991».
Я смотрю сейчас на этот листочек с орфографическими ошибками и вижу ручку, выводившую эти слова, и думаю, что никто и никогда не любил меня в этой жизни так, как эта маленькая девочка, показавшая, подарившая мне эту любовь, а затем унесшая ее в небесные обители.
(Апрель 1991 года, Германия)
В четверг, 4 апреля, во второй половине дня, вот так гуляя втроем (мы пешком, а ее везли на рольштуле), прошли мимо автобусной остановки. До того мы рассказывали ей, что ездили на автобусе в центр города Хердеке (больница находится на самой окраине, в 7 км от центра), что там большой магазин, где продаются игрушки.
Вот около остановки она вдруг сказала: «Хочу сейчас в Хердеке». Мама стала возражать — сейчас поздно, с каталкой не влезешь в автобус, давай в другой раз, завтра и т. д. Сашенька ответила очень четкой и твердой формулой: «У меня сейчас есть силы и желание, а завтра их может не быть». Мы оставили кресло-каталку с мамой и вдвоем сели в автобус. Доехали до Хердеке, там в универмаге купили игрушечную мебель для Сашиной куклы. Она, конечно, устала, пришлось нести ее обратно на руках, но была довольна. Расставила мебель на тумбочке около кровати, сестры из отделения приходили в палату смотреть на покупку, восхищались вместе с Сашей. О Сашиной поездке узнали врачи, и все были довольны этой ее маленькой победой на пересечении сил и желания.
(Апрель 1991 года, Германия)
А в субботу, 13 апреля, Гизела Гюбель повезла нас на машине в зоопарк, в Дортмунд. Саша была на моих плечах или, прихрамывая, шла рядом с нами. Животные ее не очень привлекли, ей хотелось аттракционов, но там была только карусель — паровозик с вагончиками, бегущий по рельсовому кругу, — явно для малышей. Тем не менее она села в вагончик. Рядом сидели дети, они смеялись, махали своим родителям, ждущим у ограды. Помахала и Сашенька. Но она была отделена, выделена в этой картине от других печатью перенесенного и отсветом мук будущего.
Вот она удаляется и приближается по кругу, громыхают вагончики, кричат дети. Удаляется и приближается наш ребенок. И со стороны — он ничем особым не меняет общего рисунка, разве что бледен и худ более остальных. Но я вижу, как давит ребенка недетский груз, как подъял он крест тяжкий и несет мимо резвящейся детворы. И он хотел бы, конечно, сбросить, отстранить его, но нечто властное не позволяет этого сделать, все время дает знать, что крест этот неслучаен и невременен. Оттого отсвет вечности на Сашеньке, отсвет тяготы и обреченности. Не один он, конечно. Есть еще и детские желания, и надежды, и девчоночьи грезы. Но вошло уже особое, отделяющее от других детей и наиболее заметное на фоне их беззаботности и смеха.
И потому вид Сашеньки, удаляющейся и приближающейся на карусели, круге жизни, — так щемящ и пронзителен.
Сложно понять и принять, что деменция неизлечима, но можно продлить светлый период.
Как, когда и зачем делиться сокровенным с другими?
Ребёнок фантазирует или уже обманывает — где грань? Как реагировать родителям, когда дети говорят неправду? И как самим не провоцировать на ложь?
Сложно понять и принять, что деменция неизлечима, но можно продлить светлый период.
Актер театра и кино Сергей Перегудов о зрелом отцовстве и о том, как востребованному артисту успевать быть папой и как быть родителем в тревожные времена.