Было у отца три сына: двое — с диагнозом

Его сыновьям 18, 16 и 14. Но двое из них не повзрослеют в общепринятом смысле. Старший Макар, когда был маленьким, разговаривал, но вот уже несколько лет он не произносит ни слова. Средний Степан в два года сказал одно единственное слово — «папа» — и с тех пор молчит. Правда очень хорошо умеет объяснить иными способами, что ему нужно. У Макара и Степы аутизм. А младший Коля — просто обычный…

Отец мальчиков Дмитрий Макаров без прикрас рассказал «Бате», почему сложности не разрушили его брак и о том, как строятся взаимоотношения в этой «особой» семье.

Макаровы

Об осознании

У всех наших детей разница в два года. Старший, Макар, родился сложно, в результате у него были проблемы с ногами, и мы потратили много сил на лечение. Поэтому, когда из детского сада мы с женой стали получать первые сигналы, что он ведёт себя не так, как все, то восприняли это как последствия трудных родов. Второй, Степан, родился спокойно и быстро пошёл, поэтому на его особенности мы поначалу вообще не обратили особого внимания. А Макар ещё и болтал – в основном повторял рекламные слоганы, услышанные по телевизору. Особенности, да, это было огорчительно, но поначалу всё-таки большой трагедии не ощущалось – мы ещё не знали глубину проблемы. А когда мы уже стали понимать кое-что про Макара, особенности Стёпы ещё не обнаружились. Когда и про Стёпу стали понимать, моя жена уже была беременна третьим ребёнком…

Все происходило постепенно. И чем дальше, тем больше мы осознавали степень сложности ситуации. И тогда нам очень помогала вера в Бога. Мы регулярно ходили в храм, и это нас поддерживало.

Пожалуй, самый важный, драматический момент был, когда наступила третья беременность. Было уже понятно, что у старшего сына проблемы, а про среднего — подозрения уже возникали. Помню, что стоял перед женой на коленях и говорил, что нужно оставить и третьего ребёнка.

О радостях и сложностях

Я думаю, что чаще изоляция семьи, в которой есть дети с инвалидностью, происходит из-за самой семьи. Вот мы с женой довольно активные, общительные люди, у нас всегда было много друзей, многие из них приходили к нам и когда у нас появились дети. А потом мы сами стали замыкаться — мы стеснялись. Каждый раз кому-то что-то объяснять тяжело, особенно когда ты ещё и сам в своём сознании не «устаканил» это всё.

Люди, даже близкие, по-разному реагировали – кто-то относился к ситуации со спокойным сочувствием, кто-то мог сказать: «Вот, мучаетесь за грехи ваши». Конечно, мы испытывали те же стрессы, какие испытывают многие родители «особых» детей – хотя бы на детской площадке:переливаешь, как твои дети себя ведут, как они ходят… Потом сравнения, огорчение, чувство безысходности. Ну, то есть весь этот комплекс…

…Помню, один мой товарищ заходит к нам, а Макар сидит с журналом – Макар в то время уже редко говорил. И товарищ говорит ему: «Привет! Что делаешь?» А тот в ответ: «Журнал читаю». Все очень удивились такой нехарактерной для него логичной реакции. Это был восхитительный момент – ведь так сказал уже очень замкнутый в себе человек, который до этого говорил слоганами. Такие моменты мы запоминаем. Ещё на даче соседка пришла с замотанной ногой, он говорит: «Нога болит? Надо йодом мазать».

В каждом жизненном периоде что-то было сложнее, что-то — легче… Может быть, когда дети были маленькими, лежали в колясочке, не холили и не создавали родителям многих проблем — с ними было проще. Но, с другой стороны, новоиспечённые родители ещё не такие стойкие.

Потом дети подросли, по крайней мере, уже сами ходили, вроде бы уже какой-то порядок установился, а у меня бизнес расстроился и жена попала в больницу. И вот денег нет, жена в больнице, а тут ещё у Стёпы эпилептический припадок. Я с ним уехал в больницу, а дома остаются Макар, Коля и бабушка. Через год опять – жена в одной больнице, я уже с Колей в другой. Вот такие истории случались.

Сейчас старшие дети на улицу без сопровождения не ходят, а в квартире могут некоторое время сами управиться. Макар более спокойный и более слабый физически, с ним может выходить гулять и 69-летняя бабушка. Иногда к нам приезжают волонтёры из цента «Антон тут рядом» и тоже гуляют с Макаром. Со Стёпой никто кроме меня на улицу не ходит потому, что Стёпа физически сильный, и вообще он более последовательный, но если его «накрывает», то его труднее удержать. С ним никто кроме меня справиться не может. Даже я справляюсь с трудом, но я просто могу морально всё это выдержать, женщинам, конечно, тут сложнее.

Дмитрий Макаров с сыновьями Степаном и Макаром

О жене

Думаю, что мы с женой переживали стандартные этапы отношений, какие бывают у любой супружеской пары. Сближение, некоторое охлаждение, потом вынужденное сближение, потом даже желание разойтись… Но всё это было не из-за детей. Это были наши личные отношения. Хотя, кто знает, может, мы бы не были сейчас в браке, если бы не такие объединяющие нас дети?

Да, было так, что моя жена психически перегрузилась из-за наших трудностей и попала в больницу с нервным срывом. Да, бывало, что жена и тёща как-то настраивались против меня, и мне приходилось силой воли и разума всё это сдерживать. Но, повторю, такое происходит и в семьях, где нет хронически больных детей.

Сейчас ближе человека, друга ближе, чем жена, у меня нет.

О времени для себя

Существует опасность полностью перейти в режим, когда ты только обеспечиваешь жизнь семьи, детей. Но очень важно для обоих супругов сохранить себя, потому что иначе — как ты можешь кого-то поддержать?

Моя жена нашла для себя нишу, в которой она не просто мама и жена, а человек с какими-то своими интересами. Такая же ниша есть у меня. Времени на себя у нас, конечно, мало, нам не хватает, но это время всё-таки есть.

Если ты перегружаешься, потом начинается перегрузка и внутри всей семьи. Так что баланс между общесемейными заботами и своими потребностями нужно находить. Но мы все люди, мы так или иначе сбиваемся. И от этого, кстати, рождается замкнутость семьи – трудно кого-то впустить при таком плотном графике.

В совокупности усталость и гиперответственность могу привести к нервным срывам. Так было у моей супруги. Она металась из стороны в сторону – то просила меня дать ей возможность куда-нибудь уехать и уезжала, а я оставался с детьми один, то переживала из-за того, что она плохая мать. Впоследствии это всё как-то наладилось – в том числе и с помощью психологов. Помощь специалистов – это хорошо. Можно долго находиться в ситуации, которая вытягивает из тебя все силы, но это наносит вред и тебе и ребёнку.

Общение со специалистами, участие в различных программах помогает также понять, что родители и вообще заботливые старшие родственники в определённом смысле и тормозят развитие своего ребёнка. Это очень заметно и в нашей семье.

Например, Макару я надеваю носки, Стёпе просто прицеливаю, а дальше он натягивает их сам. А моя тёща, когда приходит к нам, то каждому из них надевает носки сама. Такая излишняя забота ведёт к деградации того, о ком заботятся. Здесь родителю надо постоянно себя контролировать – ведь часто удобнее сделать что-то за ребёнка. Иногда нужно и потерпеть – например, чтобы он пусть гораздо медленнее, но сам надел куртку.

Но я уверен, что, даже стараясь эти вопросы контролировать, я своих детей всё равно как-то излишне опекаю – более того, они от меня этого ждут. А когда они общаются с волонтёрами, специалистами или кем-то ещё, они себя так уже не ведут – становятся более собранными, более самостоятельными. Ещё и поэтому то время, которое родитель посвятит себе, сохранению своего внутреннего мира, пойдёт на пользу и ребёнку. Для того, чтобы у тебя была жизненная энергия, тебе самому нужно быть. А если ты превращаешься в биоробота для поддержания жизни ребёнка, то и энергии хватает только на бытовые нужды. А мы – человеки, нам нужны вера, любовь.

Стёпа

О «телячьих нежностях»

Всех своих детей я считаю своими наследниками. Во всех смыслах этого слова. И я их не только люблю, но и любуюсь ими, они все очень хорошие, своеобразные люди.

Родители всегда воспринимают выросших детей как детей – хотя бы отчасти. Это касается и самых обычных семей. У нас тоже это есть. Но я с радостью замечаю, что мои дети сопротивляются такому отношению, как и положено подросткам. У Стёпы это очень заметно – особенно, когда бабушка к нему относится как к маленькому. Не терпит он «телячьих нежностей». Макар тоже, просто он более мягкий по характеру, более терпеливый.

А меня они воспринимают так. Стёпа любит взять тарелку с едой и лечь на диван, а я это запрещаю. И жена смеётся: вот она его заставить не делать так не может, а когда он слышит, что я захожу в квартиру, он сразу вскакивает и садится за стол. Притом, что я не устраиваю скандалов – прост он знает, что у меня есть такое требование.

Что ещё? Они любят кататься на машине, зовут меня. Одно время мы ходили в бассейн, я даже почти научил Стёпу плавать. Здесь видно его доверие ко мне – ведь он до этого панически боялся воды.

Про более младший возраст врачи спрашивают: «Приходит ли за лаской?» Сейчас Макар и Стёпа за лаской приходят к маме. Ко мне реже, но тоже – если лежу на диване, Стёпа может прийти и прилечь рядом. Макар, если ко мне лоялен, то придёт, улыбнётся, мы посидим вместе. Бывает, что и наоборот, показывает, чтоб его не трогали.

О братских отношениях

Между собой у старших мальчиков бывает смешное взаимодействие. У них в комнате стоит приёмник. Сейчас волна интереса к нему у них спала, а ещё несколько лет назад было так: попросят включить приёмник и удалиться, после этого не то чтобы танцевали, но прыгали вместе под музыку. Между собой у них конфликтов серьёзных не возникает – ниши уже поделены, разве что спорят из-за того же приёмника, когда один хочет включить, а другой – выключить.

Младший Коля раньше вообще спокойно их воспринимал, гармонично, а теперь стал стесняться. Первый раз это проявилось, когда в спортивной секции, где он занимался, что-то сказали про его братьев, после чего стало видно, что он не хочет, чтобы я приводил туда Макара или Стёпу. И в школе он не афиширует,что у него особые братья, хотя есть одноклассники, которые знают, так как заходили к нам. Но к самим братьям Коля относится ровно, не обижает их. Получается, что он у них как бы старший. Они его любят, слушаются его, иногда даже лучше слушаются, чем нас. Иногда Коля со Стёпой в шутку борются, и Коля, который раза в два меньше Стёпы по размеру, заваливает его, так как занимается борьбой, Стёпа сначала смеётся, потом зовёт на помощь.

О будущем

Что касается будущего, конечно, я всегда надеялся и на какие-то улучшения в их состоянии, хотя теперь ожиданий и восторгов меньше. Понятно, что могут быть и какие-то прорывы в науке, и чудеса. Состояние Макара и Стёпы может измениться к лучшему и естественным путём.

Сначала я хотел построить для них «отдельный коммунизм». Потом понял, что на это нужно очень много средств. Сейчас в нашем обществе продвигается идея сопровождаемого проживания людей с тяжёлой инвалидностью. И я на это очень надеюсь. В России уже появились первые проекты сопровождаемого проживания. Вместе с ещё несколькими родителями «особых» детей я тоже участвую в создании такого проекта. И когда этот дом будет построен, а наши дети будут жить там, мы должны будем курировать качество их жизни.

В дальнейшем многое будет зависеть от того, как к идее сопровождаемого проживания отнесётся государство.

О счастье

Счастливая ли у нас семья? Иногда я так думаю (улыбается). И чтобы быть счастливой семьёй, каждому её члену нужно, как я уже сказал, остаться самим собой, сохранить себя как личность. А если ты себя сохранишь, то увидишь и личности вокруг себя – супругу, детей, пусть даже они «особенные». А когда ты видишь эти личности, тогда возникает радость.

Дмитрий Макаров с сыновьями