«У моего сына аутизм. И я действительно с сыном счастлив»

Вопреки распространенному мнению и беспристрастной статистике, далеко не все отцы уходят из семей, в которых есть ребенок с серьезным диагнозом. Журнал «Батя» пообщался с двумя папами, которые для детей с диагнозом аутизм делали и делают все – и даже больше…

Фото: iStock

Начало

Игорь Шпицберг, руководитель реабилитационного центра «Наш Солнечный Мир», отец четверых детей (двое от первого брака, двое – от второго). У старшего сына аутизм.

В 19 лет я начал заниматься с детьми с аутизмом иппотерапией – мне было интересно, хотел делать что-то нужное и значимое. И в 19 же лет начал встречаться со своей первой женой. Я знал, что у нее есть ребенок, но она не спешила почему-то мне его показывать, и я стал догадываться, что у него есть какие-то особенности. И когда я уже собрался жениться, то наконец познакомился с ним и понял, что у него аутизм. Вот такое совпадение. Сперва я начал заниматься этой темой, а потом у меня «завелся» такой мальчик. Мой старший сын.

Очень вероятно, что я бы расстался с женой через несколько лет, но я остался в этой семье на 18 лет, в том числе и потому, что для меня было неприемлемо оставить ребенка. Я считал, что обязан  поставить сына на ноги.

В начале 90-х у меня был практически «подпольный» малюсенький центрик на ипподроме, где занимался мой сын и еще 20-30 детей – больше мы просто не могли взять. В те годы некоммерческим организациям, помогающим детям с особенностями, жилось еще труднее, чем сейчас. Первый год мы занимались только иппотерапией (отсюда лошадка на нашей эмблеме), с 1992-го года мы начали создавать программу комплексной реабилитации, потихоньку-полегоньку все это расширялось, мы изучали новые методики, увеличивали мощности. И сейчас, когда к нам в центр в неделю приходит порядка 400 детей, я могу сказать, что 60% детей с аутизмом (если они попали к нам достаточно рано) при постоянных занятиях могут стать самостоятельными.

У моего сына был не самый простой случай, но он окончил университет, работает программистом, уже несколько лет живет самостоятельно. Конечно, в психо-эмоциональном плане он не развит на свои 32 года, но он же программист – а они часто «странненькие», и он не очень выделяется. Сейчас он посещает в нашем Центре группу поддержки для людей с синдромом Аспергера, сам как-то проводил семинар в рамках наших просветительских программ и участвовал в съемках документального фильма на одном из телеканалов.

У меня с ним вполне типичные отношения, как у отца с сыном. …Может быть, он чуть больше прислушивается к моему мнению, чем обычные дети 32-х лет. Я люблю своего сына, а он меня.

Игорь Шпицберг со своим старшим сыном Евгением. Кадр видеопроекта «Я это пережил»: отец и его взрослый сын рассказывают, каково это — жить с аутизмом

Алексей Угрюмов, руководитель подразделения коммерческой компании, отец  двоих детей, отчим для дочери жены. У младшего сына аутизм.

Проблему мы заметили, когда сыну было года два. Зачастую именно в этом возрасте родители начинают присматриваться, сравнивать с другими детьми и видеть разницу по многим признакам (не смотрит в глаза, не тянется к родителям, зацикливается на предметах, на которые другой ребенок даже не обратит внимания, часто впадает в истерики – особенно в межсезонье, мало спит…) Сначала списываешь это на физиологию (животик болит, например), тем более, что врачи не обращают внимания. Но ребенок растет, особенности проявляются все более отчетливо, и не замечать их уже невозможно.

Когда осознаешь, что у твоего ребенка аутизм, это шок. Мы, как и другие родители, прошли через это.

Мамам, я считаю, сложнее – они начинают себя винить, искать какую-то причину, которую, кстати, найти невозможно. (Откуда это, почему – вариантов много, и ни один врач, ни один ученый не сможет назвать истинную причину, почему именно у этого ребенка вот так произошло.) В этот сложный момент, думаю, мужчина должен постараться сохранить стабильную ситуацию в семье, помочь жене, успокоить ее, чтобы она не ушла в глубочайшую депрессию.

Этот этап нужно преодолеть. Нужно понять, что это не трагедия и проблемы твоего ребенка поддаются коррекции, – тогда родители мобилизуют силы.

Не существует волшебной таблетки, которую ты дал, ребенок выпил – и ему стало лучше. Единственное, что помогает – это постоянные усилия, занятия, развитие, специальный подход. Сын время от времени хочет закрыться, уйти в себя – а ты должен его выманивать из этого состояния. С обычным ребенком непросто, а тут нужно в десять раз больше внимания и терпения. Это трудная работа – но она дает результат.

Есть трудности, бывают срывы, разные периоды, странности, откаты. Но когда ты видишь, что ребенок что-то не мог сделать – и вдруг делает, это победа! И это дает тебе силы.

У нашего сына, как я понимаю, средняя степень аутизма – проблема не очень глубокая, но и не очень простая. Сейчас, в 5 лет, Егор рассказывает стишки, поет песенки, знает русский и английский алфавиты, считает до 20, иногда пытается к нам обращаться, чего не было раньше. Мы смогли все-таки съездить с ним на море, мы можем ходить с сыном в другие новые места. Раньше мы думали, ему неинтересно, он не обращает внимания, но проходит время – и вдруг он выдает какие-то фразы, и становится понятно: он все видел, все замечал, хотя мы думали, что он вообще в другую сторону смотрел.

Да, он не будет «обычным» человеком в привычном понимании этого слова. Мы четко понимаем и приняли это. Но мы хотим добиться максимально возможной для него социализации.

Алексей Угрюмов с женой и сыном Егором.

Как папы делятся опытом

Игорь Шпицберг:

Одна из многочисленных форм работы центра «Наш Солнечный Мир» – это встречи для пап, которые мы проводим уже лет 15, наверное. У нас постоянно идет работа с родителями, но вот раз 5-6 в год мы собираем только мужчин, потому что видим, что им это необходимо.

Мужчины по-другому получают информацию и по-другому ей делятся. Если женщины приходят на семинар, они задают вопросы. Если мужчины, то они часто стесняются задать вопрос, потому что у них возникает ощущение, что они покажут свою «некрутизну». Но если семинар чисто мужской, то они сначала задают вопрос, а потом начинают делиться мнениями. То есть, буквально любой папа в таком чисто мужском кругу сначала спрашивает: «а как это сделать?» Ему отвечают: вот так-то. Тогда он говорит: «а я делаю так». Тут другой папа подключается: «а я по-другому!» То есть для мужчин этот семинар превращается в обмен мнениями, а наша, центра, функция – модерация.

Почему-то такой парадокс: если женщины что-то умеют, они хранят это знание. А папы, наоборот, любят поделиться.

Кроме того, для любого папы важно, что он не один. Очень неправильное суждение, что мамы «тянут этих детей», а папы – нет. Надо понимать, что папа и мама совершенно по-разному переживают эту ситуацию. Папы, как правило, не заточены под выхаживание малышей, они заточены под воспитание немного подросших детей. А если у ребенка аутизм, он как будто бы остается маленьким, и эта фаза выхаживания затягивается. Бывают, конечно, папы, которые даже лучше мам с детьми нянчатся, но чаще все же это именно женская функция.

Ну а чтобы папам и мамам лучше друг друга понимать, чтобы их взгляды на развитие их особенного ребенка как-то синхронизировать, мы проводим самые разнообразные семинары, и индивидуальную работу со всей семьей, и много что еще.

Алексей Угрюмов:

Чтобы научиться с сыном ходить в магазин – то есть добиться того, чтобы он спокойно, без истерики заходил с нами и ждал, пока мы сделаем покупки, – мы специально брали отпуск. Он человек-программа: есть маршрут, он по нему движется. И вот выбираешь время и начинаешь прививать новый навык, вводить новую программу. Мы сначала сами всему этому учились, изучали литературу, форумы – потому что нет ничего важнее опыта в этих вопросах!

В центре «Наш солнечный мир» я был и на встречах для отцов. Было человек сорок, и, раз они пришли, значит, все они любят своих детей и им небезразлично. Эти встречи очень важны потому, что родители всегда с ребенком и замечают малейшие перемены, которые выпадают из поля зрения специалистов. На этих встречах ты получаешь бесценную информацию от людей, которые уже прошли этап, который у тебя сейчас.

А еще – видишь счастливых отцов счастливых детей.

Я, например, счастливый отец. Я действительно счастлив со своим сыном, получаю кучу положительных эмоций от общения с ним, а когда я вижу результат, то понимаю, что мы живем не просто так.

Семь правил жизни отца, у ребенка которого аутизм: 

Алексей Угрюмов о том, какие правила помогают ему настроиться на рабочий лад и не отчаиваться.

 

Система – внутри семьи и в окружающем мире

Игорь Шпицберг:

Когда мы говорим о том, кто больше – папа или мама – занимается ребенком, вопрос не в равноправии и балансе, а в любви – потому что, если муж и жена любят друг друга, они друг друга поддерживают и стараются. Оба. Тогда все получается.

Если семья любящая, то и ребенок становится любимым. Да, если он нездоров, это трагедия, тяжеленная. Но я знаю очень много семей, которые не плачут, не рыдают. Сказать, что они не переживают? Переживают! Очень сильно. Но живут достаточно радостно.

Что касается других детей в семье, например, у моего сына был довольно не простой случай, и я постоянно им занимался, пока моя старшая дочь, почти как «дочь полка» росла. Ее воспитывать у меня руки почти не доходили – но ничего, тоже выросла.

Конечно, когда ребенок разбивает в доме каждый предмет, который бьется, родители думают только о том, как выжить. Я знаю семьи, где в доме нет ни одной целой вещи: разбита вся посуда, все стекла и люстры, окна завинчены, чтобы ребенок ничего не выкинул и не выкинулся сам, обои оборваны… — бывает и такое. Бывает, конечно, легче, но тоже с массой трудностей. И важно, чтобы при любой степени сложностей и на всех этапах развития у семьи была поддержка.

Родители всеми силами стараются дать своему ребенку возможность нормально жить, то есть в каждом возрасте иметь то, что ему нужно – садик, занятия, школу и так далее. До последнего момента родители надеются, что ребенок выкарабкается и сможет жить самостоятельно. В какой-то момент – в 15-16 лет, – если ребенок по-прежнему тяжелый, они начинают думать, что делать дальше. И единственный способ помочь – создать систему непрерывного сопровождения, от рождения до конца жизни, для людей с аутизмом. Это одна из задач нашего центра. Если такую систему удастся создать, то, надеюсь, получится помочь максимальному количеству людей, причем во всем мире.

Алексей Угрюмов:

И я, и жена работаем, поэтому у нас есть няня – она очень выручает. Больше времени с сыном провожу я, так как у меня более свободный рабочий график, а у жены больше командировок – она с ним в основном вечером или в выходные. Мне странно это слышать, но иногда знакомые говорят: «Как ты можешь жить с женщиной, которая все время в разъездах?!» Но я сам когда-то работал так же, прекрасно понимаю специфику и сам выбрал себе такую жену – меня же никто не заставлял.

Был интересный момент. Однажды моя жена сказала психологу: «Самый лучший психолог и помощник для меня – мой муж. Потому что только он может сказать мне: “вытри сопли, работаем дальше!” Он может встряхнуть меня, когда надо, или, наоборот, обнять». Да, мы научились поддерживать друг друга. Когда эта история для нас только начиналась, я постарался сделать все, чтобы поддержать ее в этот период. Теперь в ее лице нахожу поддержку я сам. Я считаю, что если тогда поступил бы иначе, то вполне вероятно, что и семьи в том виде, какая она сейчас, могло бы не быть…

С моим старшим сыном от моего первого брака мы общаемся, но от младшего брата он отстранен. Дочка моей жены живет с нами. Маленькая девочка выросла в умную, самостоятельную, понимающую девушку. Хоть братик и рвет ее тетрадки, она его безумно любит, переживает за него, выбрала обучение в медицинском классе и собирается стать врачом (думаю, это связано, в том числе, с особенностями Егора).

Сначала с нами жила бабушка – она очень помогала, но, когда мы стали замечать у сына проблемы и поняли, что надо что-то делать, она от нас его закрывала и говорила: «да с ним все нормально! Вы все придумывает! Это просто ребенок!» Она находила кучу причин, чтобы закрыть глаза на проблему. Мы очень любим нашу бабушку и, как и положено, позволяем ей внука баловать, но нам пришлось дистанцироваться, чтобы начать действовать решительно.

А дальше мы столкнулись с тем, что родители с такой проблемой предоставлены сами себе. Не каждому повезет попасть в хороший центр, а мир вокруг – вовсе не дружелюбен. С одной стороны, это плохо. Но с другой – я разговаривал со знакомым иностранцем, и он рассказывал про некоторые зарубежные страны, где сделано все для удобства людей с особенностями и максимально лояльного отношения к ним. При этом им не нужно самим прикладывать никаких усилий, как-то развиваться. А нашим детям нужно – потому что если они не будут адаптироваться к среде, которая не так открыта для них, как там, то эта среда их убьет. Там тепличные условия, комфорт, но нет результатов.

Центр «Наш солнечный мир» аккумулировал мировой опыт, адаптировал его под наши условия, и сегодня наши дети получают лучшие результаты. А я свою отцовскую миссию вижу в том, чтобы при поддержке специалистов дать сыну максимальные возможности, социализацию, самостоятельность. Ведь это самое лучшее решение проблемы.

Будущее – есть, и оно может быть счастливым

Игорь Шпицберг:

Вот в Силиконовой долине как бывает: бабушка и дедушка программисты, мама и папа – тоже, и мальчик – программист, и все пятеро – с легкой формой аутизма. Если человек достаточно социализирован, он может создать семью, воспитывать детей. Есть немало людей, даже не знающих, что у них в той или иной степени расстройство аутистического спектра.

Если человек нравится, то его особенности могут вызывать ощущение таинственности, загадочности, создавать ареол чего-то очень прикольного. Но в семье с ним очень непросто, потому что он не гибкий, настойчивый в своих стереотипах и привычках. Это не от хорошей жизни – это потому, что ему сложно, непонятно. Он плохо понимает эмоции, контекст, иронию, сарказм. А все непонятное – от громкого звука до чужого необъяснимого поведения – кажется опасным.

У нас в центре есть группы для социализированных взрослых с аутизмом, на которых они обсуждают, как общаться с другими людьми, искать работу и вести себя с коллегами, взаимодействовать с противоположным полом.

При этом, нужно понимать, они могут быть такими же родителями, как и другие люди – любящими или нет, ведь это никак не связано с их диагнозом. Бывают и без всякого аутизма мужчины с полным отсутствием внимания к ребенку, желания его понять, вообще им заниматься. Человек с аутизмом особым образом реагирует на яркий свет, громкий звук, но, если этот звук ему понятен и сигнализирует о чем-то хорошем, он привыкает. Так, если он любит ребенка, то начинает привыкать к его звукам, резким движениям – все эти раздражители становятся для него чем-то своим, то есть, в его понимании, безопасным.

Алексей Угрюмов:

Неправда, что ребенок с аутизмом настолько замкнут на себе, что у него нет отношений с окружающими. Они есть, просто – другие. И мы, родители, значимые для него люди. И если ребенку не нравится обниматься, это не значит, что нет отдачи, нет любви… Все это есть!

Его надо учить каким-то элементарным для нас вещам. Ну, например, правильно среагировать на вопрос в транспорте: «вы выходите на следующей?» — потому что он может ответить «нет» и стоять дальше на том же месте. Ему надо объяснять, где агрессия, где шутка, разбирать с ним варианты фраз и интонаций. Это очень сложно, но надо. И это даже интересно. Это как творчество. И еще и твое собственное саморазвитие. В себе самом я вижу новые плюсы: я стал более дисциплинированным, организованным, с удивлением обнаруживаю, что, оказывается, могу больше, чем думал!

Конечно, страх про будущее есть. Он у родителей есть всегда, а в нашей ситуации – гипертрофирован. Мы не знаем, насколько сын будет социализирован. Чем больше мы вкладываем, тем больших результатов добьемся, но нет никаких гарантий. Что и как будет дальше? Никто не знает. Но вы ведь тоже находитесь в неопределенности. Поэтому не надо паниковать. Держи себя в руках и делай, что необходимо делать.

Любой родитель хочет, чтобы его ребенок был счастлив, чтобы ему было хорошо. Но ведь даже с глубокой стадией аутизма при некоторой степени адаптации и определенных обстоятельствах можно быть счастливым. И будучи абсолютно обычным без всяких особенностей человеком – можно быть совершенно несчастным.

Было у отца три сына, двое — с диагнозом

Многодетный отец без прикрас о том, почему аутизм его сыновей не разрушили его брак и как строятся взаимоотношения в этой «особой» семье.

Почему отцу лучше остаться

Игорь Шпицберг:

Вообще, по нашим наблюдениям,  80% уходящих из-за болезни ребёнка из семьи пап – это папы детей с ДЦП, синдромом Дауна и прочими врожденными аномалиями, которые видно уже в роддоме или в первые месяцы. Тогда мужчины сразу задаются вопросом: а надо ли мне это все?.. А если брак был не «по любви», то тем более… От детей с аутизмом отцы уходят реже, потому что за те полтора-два года, пока диагноз не поставлен, мужчина успевает к ребенку привыкнуть, а если уходят, то, скорее, не выдерживая, именно от очень сложных детей – избыточно активных, с проблемным поведением, когда дома караул и не отдохнешь ни секунды.

Но надо сказать, что за те 30 лет, что я занимаюсь детьми с аутизмом и особенностями развития, ситуация изменилась. Сейчас картина существенно улучшилась и гораздо меньше пап уходит из семей с особенными детьми.

Что же касается тех, кто все же оставляет детей, я не имею никакого права судить кого бы то ни было, потому что считаю, что каждый человек в праве сам определять, как он проживет эту жизнь. Конечно, как верующий человек я считаю, что надо стараться жить так, чтобы от твоей жизни мир становился лучше. Но я не могу что-то навязывать. Могу только стараться свидетельствовать о чем-то, на мой взгляд, хорошем и правильным. Стараюсь так и делать.

Мы общаемся в центре, в том числе, с папами, которые именно в этот самый момент могут собираться уйти из семьи, и пытаемся им объяснить, что, может быть, лучше все же остаться…

Алексей Угрюмов:

Не хочу никого осуждать – у всех разные ситуации в жизни… Может, люди давно хотели развестись. Но одно могу сказать: если ты хочешь уйти от жены, но не хочешь уходить от ребенка, у тебя есть миллион способов быть с ним. Наверное, многие мужчины просто пугаются, что ребенку надо будет отдать всего себя. Не хотят чем-то пожертвовать – личными интересами, хобби, рыбалкой с друзьями. Но как можно выбирать – рыбалка или ребенок?..

Я хочу ко всем мужикам обратиться. Простой совет: если вы столкнулись с этой проблемой, не надо думать об ответственности перед женой, ребенком, обществом… Обратитесь внутрь себя! Можете вы отвернуться и уйти? Это же не чемодан. Это ребенок. Твой. Да, он другой. Но если у тебя внутри не пустота, то ты же не сможешь убежать никуда. Ты бежишь – но проблема-то остается. И от тебя как раз зависит, будет ли она хоть как-то решаться. Ведь мужчина – это не слова, это дело и результат. И мужчина будет идти к результату, искать выход. Поэтому, мне кажется, это никакой не героизм, это нормально – всеми силами стараться быть со своим ребенком и помогать ему развиваться.

Конечно, люди ошибаются… Если ты нашел в себе силы ошибку исправить, все не так плохо. Кажется, уже подросшему ребенку с глубоким аутизмом, сидящему в углу и покачивающемуся, ничего не нужно, он ничего не воспринимает – но это не так! Нужно время, упорство, и через год, три, пять – у тебя будет с ним контакт. Может, ты даже в кино с ним сможешь сходить или в футбол сыграть. Скажете, но ведь этого может и не быть? Да. Но что-то хорошее все равно будет! А если ты не попробуешь, ты все потеряешь.